در زمان بارداری 38 ساله بودم و به شدت علاقه داشتم که بچه‌دار شوم، ولی این سن برای بچه‌دار شدن به نظر دیر می‌آمد. ما دارای سه پسر- نه ساله، هفت ساله و یک ساله بودیم. شوهرم میل داشت دختری داشته باشد و من هم مخالفتی نداشتم. اولین فرزندم را هشت سال بعد از ازدواج به دنیا آوردم و سقط‌های زیادی داشتم. به یاد دارم روزی که به بخش زنان بیمارستان می‌رفتم، یکی از کارکنان گفت: شما به زودی صاحب یک عشق می‌شوید. دخترم ساعت پنج عصر به دنیا آمد. من لحظات سختی داشتم؛ همان حالت را هنگام تولد بچه‌های دیگرم هم داشتم. می‌خواستم مژده ی تولد دخترمان را هرچه زودتر به همسرم بدهم و در این فکر بودم که شوهرم چه خواهد گفت. هنگامی که شوهرم تلفن زد و خبر تولد دخترمان را شنید، حدود ده دقیقه از تولد او می‌گذشت. بعدها همسایه‌ها گفتند که شوهرم در خیابان از خوشحالی روی زمین بند نبود و به همه می‌گفت: من یک دختر دارم.
پزشکی که دخترم را به دنیا آورده بود می‌گفت دختر کوچکم دوست داشتنی است. در آن لحظه، فکر کردم که این حرف پزشک خنده‌دار است امّا بعداً دریافتم که این کار عادی است. من به بخش رفتم. به نظر می‌رسید که لحظه ی ملاقات دخترم نزدیک است و نمی‌توانستم منتظر دیدن شوهرم باشم. قرار بود دخترم را بعد از شست‌وشو بیاورند. نمی‌توانم بیان کنم که در آن لحظه واقعاً چه فکری داشتم. خسته بودم و فکر می‌کردم که شوهرم دیر کرده است.
بالاخره شوهرم و مادرم برای دیدنم آمدند. شوهر وارد بخش شد و با لبخندی که حاکی از رضایت بود، جلو آمد. به یاد دارم که گفت: بالاخره صاحب یک دختر شدیم، هنوز دخترم را نیاورده بودند و زمان ملاقات داشت به پایان می‌رسید. من از پرستار خواستم که شوهرم بچه را ببیند. شوهرم او را دید و به من گفت که خیلی دوست داشتنی است و به نظر می‌آید که شبیه بچه‌های دیگرمان هست. او به خانه رفت و مدتی گذشت و سرانجام آنها دخترم را آوردند. او دوست داشتنی بود و صورت خود را می‌خاراند.
ناخن‌هایش بلند بود. او برای من بسیار باارزش بود. سرانجام، شب هنگام به خواب خوبی رفتم. دخترم همه ی شب را خوابید. روز بعد احساس کردم که نیاز به قدم زدن در هوای آزاد دارم. روز بعد به خوبی سپری شد و من خود را خوشبخت‌ترین فرد میدانستم. به یاد دارم که ساعت حدود پنج عصر بود و من در حال راه رفتن بودم که پرستار کودک آمد و گفت که پزشک میخواهد دخترم را معاینه کند.
این موضوع را خیلی طبیعی تلقی کردم. یک ساعت بعدخواهرم به اطاقم آمد و گفت: دکتر میخواهد تو را ببیند. من احساس کردم مشکلی ایجاد شده است. سریع رفتم که دکتر را ببینم.
سه نفر پزشک اطراف تخت من بودند به علاوه خواهرم. من پرسیدم مشکل چیست؟ پزشک با من صحبت کرد و گفت: باید به شما بگوییم که دختر کوچولوی شما شبیه دیگر فرزندانتان نخواهد شد و تا حدودی عقب‌ماندگی دارد و نیازمند به توجه و مراقبت بیشتر است که شما می‌توانید به او بدهید. تمام آن چیزی که یادم است ،این است که در آن لحظه سقف روی سرم خراب شد و خیلی گریه کردم. گفتم: نه، هیچ‌چیز غیرطبیعی در او وجود ندارد.
اگر شما منظورتان چشم‌ها و مژه‌های پرپشت اوست به کودکان دیگرم شبیه است. به علاوه چشم‌های شوهرم هم مانند آنهاست. من قدرت تفکر نداشتم و بدنم کاملاً بی‌حس شده بود. دکتر به من گفت که به رختخواب بروم. در آن لحظه احساس کردم که بدنم خیس شده و در یک ظرف آب ایستاده‌ام.دکتر دخترم را در تختخواب به من داد و من مرتب می‌گفتم: متأسفم، متأسفم! خدایا این حقیقت ندارد. عمیقاً میدانستم که این مسئله صحت دارد، ولی با آنها منازعه می‌کردم تا آنها بگویند که اشتباه کرده‌ایم. با خود می‌گفتم: این قضیه نمی‌تواند در مورد من اتفاق بیافتد، این فقط شامل بقیه افراد است. خدا اجازه اتفاق این چنین مسئله‌ای را برای من نمی‌دهد.
آنها پرده ی اطراف تخت من را کشیدند و دکتر دست‌هایش را بر شانه‌ام گذاشت و گفت: اگر شما فکر می‌کنید که او شکل همسر شماست ممکن است این‌طور باشد. من گفتم: به من بگویید چه مسئله‌ای باعث شده است که شما تصور کنید او کم‌توان است؟ صادقانه به او نگاه کنید؛ من هیچ‌چیز غیرطبیعی در او نمی‌بینم. پزشک شروع به توضیح دادن کرد و گفت: شما می‌بینید که عضلات او خیلی شل است و آن را با بلند کردن دست‌های دخترم و آزاد کردن آن نشان داد. همان‌طور که شما می‌دانید یک کودک باید بتواند که دو انگشت شما را بگیرد و با استفاده از قدرت عضلانی، خود را به طرف بالا بکشد.
این مسئله بارها به من تفهیم شد. نمی‌توانستم جلو خودم را بگیرم. گریه تلخی سردادم. شنیدم که دکتر می‌گفت به شوهرت بگو که می‌خواهم او را فردا صبح در بیمارستان ببینم. بعد آنها مرا با دخترم تنها گذاشتند. من در حال گریه بودم و دیگر هیچ‌چیز برایم اهمیتی نداشت. اصلاً متوجه نبودم که کس دیگری هم در اتاق است. میدانستم که باید موضوع را با شوهرم در میان بگذارم. من منتظر آمدن شوهرم بودم. از تخت پایین آمدم و دخترم را در تختش گذاشتم و رفتم که به شوهرم تلفن بزنم. من فقط به شوهرم گفتم که به بیمارستان بیاید، چون نمی‌توانم موضوع را پای تلفن با وی مطرح کنم. او می‌خواست از ماجرا مطلع شود و مادام می‌پرسید: اتفاقی برای بچه افتاده است؟ آیا خودت سالمی؟
من فقط گفتم هر چه زودتر به این‌جا بیا، بعد به رختخوابم رفتم و منتظر شدم، حس کردم که ته دل من خالی شده است. نمی‌دانستم به او چه بگویم و چگونه کلمات را پشت سرهم ادا کنم، بعد از این که او این همه وحشت‌زده شده بود چه می‌شد به او گفت! به هر جهت او را در بخش دیدم که منتظر من بود. رفتم جلو تا او را ببینم. تمام مسیر را می‌دویدم و یا راه می‌رفتم و فقط میدانستم که اشک‌هایم روی صورتم جاری است و زنان دیگر به من نگاه می‌کردند. تنها چیزی که می‌دیدم صورت شوهرم بود. او به نظر رنگ پریده بود. یکی از پرستاران ما را به دفتر کوچکی راهنمایی کرد که در انتهای بخش بود. وقتی وارد آن شدیم، شوهرم پرسید: عزیزم موضوع چیه؟ چرا این‌قدر آشفته هستی؟ آخرین حرفم را، و همچنین، چهره او را تا آخر عمرم هرگز فراموش نمی‌کنم؛ یعنی لحظه‌ای که گفتم دخترم کم‌توان ذهنی است. بعد از آن حرف دیگری رد و بدل نشد. پس از آن، برای چند لحظه، فقط گریه کردم. بعد او گفت هر چه که دکتر گفته برایم بگو و من همه ی آنچه را که شنیده بودم برایش بازگو کردم و گفتم که باید فردا صبح برای دیدن دکتر به بیمارستان بیاید. به او گفتم که دخترمان توجه و مراقبت بیشتری نیاز دارد و او به من اطمینان داد که دخترمان از این نظر کمبودی نخواهد داشت. او گفت دخترمان به هیچ قیمتی از ما جدا نخواهد شد. فکر نمی‌کنم که آن شب حتی یک دقیقه هم چشم بر همه گذاشته باشم. روز بعد وقتی شوهرم به دیدن دکتر رفت، دکتر به او گفته بود که هیچ‌چیزی تاکنون شما را تا این حد ناراحت نکرده یا چنین چیزی دیگر برای شما اتفاق نخواهد افتاد.
شما اگر بپذیرید که فرزندتان به همان شکل است، می‌توانید زندگی شادی را با یکدیگر ادامه دهید.
من از بیمارستان مرخص شدم و برای تمامی دوستانم که به دیدنم می‌آمدند، این موضوع را مطرح می‌کردم. آنها، در وهله اول، آشفته می‌شدند، اما وقتی می‌‌دیدند که من این مطلب را پذیرفته‌ام، به حال عادی خود باز می‌گشتند. تنها فردی که ابداً علاقه نداشتم که موضوع را با وی مطرح کنم، مادرم بود. او حتّی تا امروز این مطلب را نپذیرفته است. خواهرانم هیاهوی زیادی به راه انداختند و هنوز هم به کار خود ادامه می‌دهند. به نظر من، مشکل‌ترین کار این بود که به مردم بگویم ابداً نگران این مطلب نیستم و دخترم را مثل کودک عادی بزرگ خواهم کرد. او دختر بسیار خوبی بود.
درست زمانی که من می‌خوابیدم، او هم می‌خوابید. جایی شنیده بودم که خواب برای کودک نوعی تغذیه است. بچه‌های دیگرم هرگز خواب خوبی نداشتند و من فکر می‌کردم که خواب او عالی است. هر وقت که احساس می‌کردم دخترم گرسنه است، به او غذا میدادم، اما حالا متوجه شده‌ام که این کار درست نبوده و من باید او را از خواب بیدار می‌کردم و سرموقع معینی به او غذا میدادم. بعد از مدتی، ویروسی وارد سینه‌اش شد. می‌گفتند که چنین کودکانی اغلب در ناحیه سینه مشکل دارند و خیلی سریع دچار بیماری ریوی می‌شوند، اما هیچ کس چیزی به من نگفته بود. نمی‌دانم که آیا تا به امروز در انجام وظایف خود نسبت به او قصور کرده‌ام یا نه، من توجهی به دستورات پزشک نکرده بودم.
شبی او دچار چنین حالتی شد. من او را به بیمارستان رساندم. ابتدا پزشکان تصور کردند که او دچار مننژیت شده است. سخنان دکتر را به خاطر دارم که گفته بود دیگر اتفاقی بدتر از این نخواهد افتاد. با شنیدن این خبر، واقعاً شوکه شدم. شوک شدیدی از سر تا نوک انگشتانم را فرا گرفت. نمی‌دانستم که چه اشتباهی از من سر زده است. شیشه‌های شیر همیشه استرلیزه بودند و لباس‌ها را نیز همیشه می‌جوشاندم. من همواره تصور می‌کردم که وظایفم را کاملاً دقیق انجام می‌دهم. من خود را به دلیل بیدار نکردن او در شب‌ها برای غذا سرزنش می‌کردم، در آن حال نمی‌دانستم کجا هستم؛ فقط فکر می‌کردم که باید هر لحظه کنار او باشم. من مطمئنم که پرستاران آن بخش کاملاً مرا می‌شناختند. دکتر به من گفت که شانس زنده ماندن او بسیار کم است. در آن لحظه با خود شرط کردم که هرگز اجازه ندهم که کسی که سرماخورده است به او نزدیک شود و همیشه در ساعت معین به او غذا بدهم و به نحو احسن او را بزرگ کنم.
ما برای اطلاعات بیشتر به کتابخانه رفتیم، امّا هیچ کتابی در مورد کودکانی مانند او وجود نداشت و هیچ‌کس کمکی در این باره به ما نکرد. ما از دکتر خواستیم که در صورت امکان از هیچ توصیه‌ای دریغ نکند. او ما را به مرکزی تحقیقاتی راهنمایی کرد که کمک بزرگی برایمان بود، زیرا شخصی از طرف این مرکز به منزل ما آمد و حدود سه ساعت با ما صحبت کرد. او به من احساس یک مادر سربلند را داد. او برای تمام پرسش‌های ما پاسخی داشت. این شانس خوبی بود که فردی را در اختیار داشته باشیم که بتواند آنچه را که ما می‌خواهیم بدانیم برایمان توضیح بدهد. آنها هر شش هفته یک بار به منزل ما می‌آمدند تا از رشد دخترم اطلاع یابند. آنها وی را یاری دادند تا یاد بگیرد که اشیا را چگونه از روی میز بردارد و چگونه از بازوان و پاهای خود استفاده کند. این تمرین‌ها خیلی به نفع او بود و آنها همچنین به ما یاد دادند که چگونه با او تمرین کنیم. من می‌بایست کارهای لحظه‌ای او را روزانه با دقت در جدول می‌نوشتم چه در حال خواب باشد یا غذا خوردن یا بازی کردن. ما همواره در انتظار دیدن افراد مرکز تحقیقاتی هستیم. من و همسرم احساس می‌کنیم که کار مهمی در حق دخترمان انجام شده است؛ این‌که کسانی از وی مراقبت می‌کنند و سعی دارند تا دخترم مثل کودکان دیگر بزرگ شود. به خاطر دارم که پرستارکودک می‌گفت که این مسئله مربوط به ژن‌هاست. نوزاد طبیعی دارای 46 کروموزوم است ولی نوزاد DS یا کم توان، 47 کروموزوم دارد. او می‌گفت که این درست مثل کیک است.
شما برای درست کردن کیک معمولی، مواد لازم را در آن می‌ریزید، ولی ناگهان متوجه می‌شوید که یک تکه نارگیل داخل کیک افتاده است. این کیک هنوز هم قشنگ است ولی آن چیز کوچک اضافی را به همراه دارد. خوب به نظر من آن چیز کوچک در دخترم عشق است.
او به همه عشق می‌ورزد و خوشحال است و از صبح تا شب لبخند بر لب دارد. ظاهر خوشحال او شادی را در اطراف می‌پراکند و فرزندانم به وی علاقه شدیدی دارند.
من تا حدودی نگران آینده هستم، ولی هرگز قادر نیستیم که از فردا خبر بدهیم. دختر کوچک من در سایه لطف خداوند بزرگ می‌شود و بقیه عمر خود را نیز به امید خدا به خوبی ادامه خواهد داد